«مختلفون» لا «متخلفون»..!

تعرّفت على سيدة لديها طفلة في العاشرة من عمرها من ذوي متلازمة داون، هذه الطفلة الجميلة الودودة لا تتحدث العربية، قالت لي والدتها إنها بعد ولادتها أخذتها لتعيش في بريطانيا بسبب أن المجتمع إلى الآن غير مدرك لخصائص هذه الفئة، وغير قادر على التعامل الصحيح معهم، لذا قررت أن تعيش بطفلتها في بيئة صحية من الناحية الاجتماعية، ومن ناحية المراكز التعليمية المتخصصة والتي نفتقر إليها كثيرًا في بيئتنا السعودية، إذ ان مراكز التعليم والتدخل المبكر ما زالت محدودة القدرات وتُعنى بالأطفال المصابين إلى سن محددة.

حكاية أخرى لسيدة صديقة والدتي، لديها ابن من ذوي متلازمة داون وهو الآن في سن الثلاثين، وقد سافرت به قبل عشرين عامًا لتعيش معه في الأردن، حيث تجد هناك مركزا متخصصا لحالة ابنها وبيئة أفضل نوعا ما في التعامل معه و -على حد قولها- إن السعودية لا يوجد بها مراكز لمن هم في عمره!

هاتان الحكايتان أسوقهما بعد أن انقضى أمس يوم 21 مارس، وهو يوافق اليوم العالمي لمتلازمة داون، والذي خصصته المنظمة العالمية لمتلازمة داون للتذكير بهذا النوع من ذوي الاحتياجات الخاصة، والمنتشرة بكثرة في كل العالم، كما أن نسبة انتشارها في السعودية والخليج العربي ليست بالقليلة، مع ذلك وبالنظر في لمحة سريعة إلى المراكز المتخصصة لهذه الفئة نجد أنها قائمة بجهود فردية وهي عبارة عن مراكز صغيرة وتُعنى بمرحلة عمرية معينة، في حين أنهم بحاجة إلى العناية والمتابعة في كل مراحل حياتهم، فما الذي يمنع أن يكون هناك مركز شامل وكبير ومتطور جدًا في بلد مقتدر، هذا المركز يشمل العناية بمتلازمة داون في كل المراحل، ويُعنى بالنواحي الطبية والاجتماعية والأسرية والتعليمية والتدريبية، كذلك يشتمل على قسم خاص بالعلاج الطبيعي الذي تكررت حوله شكاوى الأهالي، فمعظم المراكز الموجودة ضعيفة من الناحية المهنية ولا يجد المريض أي تقدم يُذكر خصوصًا وأن متلازمة داون لديهم معاناة شبه دائمة مع ارتخاء العضلات، أضف إلى هذا غلاء الأسعار وإثقال كاهل الأهل بهذه المصاريف، وهذا والله حرام في بلدنا الغنية والقادرة على توفير أفضل مراكز في العالم لمتلازمة داون!

نحتاج إلى برامج متخصصة في التوعية بهذا الخلل الجيني قبل مرحلة الحمل، والتذكير بما يمكن فعله لتحاشي إنجاب طفل مصاب بهذه المتلازمة، وبرامج أخرى في مرحلة الحمل لتأهيل الأم الحامل بطفل يحمل هذه المتلازمة، أيضًا برغم التطور العلمي والتقني في مستشفياتنا ما زال -بعضها- عاجزا عن اكتشاف أن يكون الجنين مصابا بالمتلازمة، وهذا أمر يحتاج إلى إعادة نظر!

ما الذي قدمناه من برامج وفعاليات للمشاركة في هذه المناسبة العالمية التي توافق يوم 21 مارس، هل يُعقل أن نتخاذل عن المشاركة في مثل هذه المناسبة ضمن فعاليات على مستوى المملكة تشمل الجوانب التوعوية في مجتمع ما زال فيه من يسمى المصاب بها بـ(المنغولي) مما يؤكد على وجود فقر معرفي عميق ناتج عن نقص التوعية، وتخاذل الجهات المعنية في نشر الثقافة الصحيحة في التعامل مع ذوي الاحتياجات الخاصة، وأنهم «مختلفون» لا «متخلفون»..!